9-летняя Кейтлин МакКейб из Тонтона, штат Массачусетс, страдает от редкой аномалии, которая встречается в пропорции один на миллион.
Это наследственное генетическое заболевание называется пигментная ксеродерма и характеризуется повышенной чувствительностью к ультрафиолетовому облучению.
Заболевание не лечится, а проявляясь в раннем детстве, с годами лишь сильно прогрессирует, часто становясь причиной рака кожи. Но ребенка можно попробовать защищать от вредных солнечных лучей. С этой целью на Кейтлин каждый раз при выходе на улицу надевают специальный шлем, похожий то ли на шапку пасечника, то ли на часть скафандра.
Все остальное тело девочки прячут под одеждой с длинными рукавами, перчатками, толстыми носками и брюками. Кроме того, девочка дополнительно должна каждый раз мазаться солнцезащитным кремом. Если она окажется на улице при хорошей погоде без шлема и без крема, всего за 90 секунд она получит сильнейший солнечный ожог.
Из-за своего необычного внешнего вида, Кейтлин часто называют пчеловодом или астронавтом даже случайные прохожие и девочку это обижает.
Сейчас врачи не могут сказать, есть ли у Кейтлин шансы на то, чтобы дожить до взрослого состояния или ее болезнь будет ухудшаться и ей не удастся избежать онкологии. Чтобы защитить ребенка, мать девочки даже поменяла все лампочки в доме на те, которые дают меньше яркости.
Небольшое улучшение состояние Кейтлин наступает зимой, но и тогда она может получить ожог, если будет ясный день и много белого снега, отражающего свет. Но самое лучшее время для нее это ночь. Ночью она может без проблем выходить на улицу и играть без всякой защиты.
Кейтлин родилась вполне здоровым ребенком, но когда ей исполнился 1 месяц, ее родители вывели ее на прогулку в коляске и после пяти минут на солнце девочка зашлась сильным криком. Когда родители посмотрели на младенца, они с ужасом увидели как часть лица ребенка опухла и покрылась красным солнечным ожогом. От опухоли девочка даже не могла открыть глаза.
В больнице врачи ничего не смогли сказать, диагноз выявился лишь спустя год после проведенной биопсии.
Из-за пигментной ксеродермы у девочки также неврологические проблемы, проблемы с суставами и зубами.
published on according to the materials
Запись взята с сайта .
Комментарии (0)