31-летняя Мойра Али из Уэст-Мидлендс (Англия) родилась с редким Синдромом Бабочки, он же буллезный эпидермолиз, который часто называют одной из самых страшных болезней.
Люди с Синдромом Бабочки живут с постоянным ощущением сильной боли, потому что верхний слой их кожи очень хрупкий и даже несильное трение (к примеру об одежду) приводит к сдиранию кусков кожи и открытым мокрым ранам.
Синдром разделяют на три типа: простой, пограничный и дистрофический, где последний является самым тяжелым.
У Мойры именно такой тип.
Ее утро начинается с того, что она перебинтовывает свои руки и ноги, оборачивая их в свежие бинты. Бинты нужны для защиты кожи от повреждений и на каждую такую процедуру у женщины уходит полтора часа. Все это также очень болезненно, но у Мойры нет никаких болеутоляющих кроме парацетамола.
Кожа Мойры хрупкая как бумажная салфетка и также легко рвется. Но самое страшное, что из-за этой болезни женщина лишилась пальцев на обеих руках. Точнее сказать ее пальцы словно срослись в нечто подобное варежке из-за того, что межпальцевые кожные складки постоянно рвались и мокли.
Когда Мойра была маленькой она перенесла несколько операций на руках и лице, в том числе на носу, иначе сейчас у нее попросту не было бы носа.
При всем этом Мойра не сидит дома на пособии по инвалидности, а работает переводчиком в женской больнице Бирмингема и детской клинике NHS Trust. Кроме того Мойра выступает с мотивирующими лекциями.
«Хуже всего обстоят дела с теми участками кожи, которые близко подходят к костям. Это колени, локти, плечи, ступни. Если их не перевязывать, там постоянно будут раны. Я все время живу с ощущением боли, которую немного прогоняют таблетки, но боль с самого рождения часть моей жизни. Многие люди с таким синдромом принимают сильные обезболивающие, но я не хочу подсаживаться на таблетки, потому что от них множество других побочных эффектов».
По словам Мойры ее обычный рабочий день начинается с приема парацетамола, потом душ и туалет, а потом долгая полуторачасовая перевязка. За состоянием Мойры при этом следят приставленные медсестры, которые ее регулярно навещают и проверяют ее здоровье.
«В детстве мне прооперировали руки, чтобы отделить от общей сросшейся массы большой палец и соорудить «варежки». А каждые несколько лет мне делают операции на веках. Также я посещаю специальные косметические процедуры в кабинете пластического хирурга».
Около 40% рожденных с Синдромом Бабочки детей умирают в первый год жизни, а большая часть оставшихся не доживают до пяти лет. Лекарств от этой болезни нет.
published on according to the materials
Комментарии (0)